ACTAS LISBOA 2016


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Asociación Nacional de Huesos de Cristal. Osteogénesis imperfecta

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V Premio Mejor trabajo fin de grado para disciplinas sociosanitarias
La Fundación Ahuce convoca su V Premio Mejor trabajo fin de grado para disciplinas sociosanitarias.

La finalidad de este premio es:
  • Promover la investigación sanitaria de la osteogénesis imperfecta, así como el conocimiento de la patología por parte del futuro personal sociosanitario y la formación adecuada de dicho personal para poder atender las necesidades de las personas con osteogénesis imperfecta
  • Fomentar la investigación y conocimiento en todos los ámbitos que permitan una mejor adaptación e integración social de las personas con osteogénesis imperfecta.
Podrán concurrir a este premio los estudiantes de grado de las universidades de España o Iberoamérica que hayan defendido el Proyecto Fin de Grado en el curso 2017-2018. El trabajo deberá NO haber sido presentado a otra convocatoria de premio, ni haber sido publicado en su integridad.
Los trabajos de fin de grado que se presenten al Premio Fundación Ahuce deberán versar sobre osteogénesis imperfecta.
La documentación para poder participar se tiene que enviar en formato PDF a la dirección electrónica info.fundacion@ahuce.org, antes del 15 de octubre del 2018  a las 12: 00 horas.

Más información y anexos necesarios:



LA FUNDACIÓN AHUCE FIRMA UN CONVENIO DE COLABORACIÓN


El pasado 13 de diciembre, D. Gerardo Muñoz Fernández, presidente del patronato de Fundación AHUCE , y el Ilmo. Sr. D. Ignacio Lizasoaín Hernández, Vicerrector de Política Científica, Investigación y Doctorado de la Universidad Complutense de Madrid, firmaron un convenio de colaboración para promover la investigación de la osteogénesis imperfecta, patología de baja prevalencia que afecta en torno a unas 2500 personas en España.  
La donación inicial de 5000 euros contribuirá a financiar el proyecto de investigación: “Contribución de las repercusiones orales y craneofaciales al diagnóstico actual de la Osteogénesis Imperfecta y a su modulación terapéutica”, realizado por el equipo investigador que dirige el  Dr.Joaquín de Nova García, Profesor Titular de Universidad del Departamento de Estomatología IV de la Facultad de Odontología de la UCM. 
La osteogénesis imperfecta (OI) es una patología que pertenece al grupo de las  enfermedades raras, caracterizada por una formación inadecuada del tejido óseo. Los huesos de los afectados son muy frágiles y se fracturan con facilidad. Esta es una de las razones por las que a la patología se la ha denominado vulgarmente “enfermedad de los huesos de cristal”. Existen otras manifestaciones, como baja estatura, problemas respiratorios, musculatura débil, pérdida de audición y problemas de visión, escoliosis , dentinogénesis imperfecta (DI) y dolor crónico.  
La Fundación AHUCE (www.fundacion.ahuce.org)  es una entidad que trabaja por las personas con osteogénesis imperfecta y sus familiares. Entre sus objetivos se encuentra  mejorar la calidad de vida, la integración social, el acceso a la educación y al mercado laboral de todas las personas con osteogénesis imperfecta, así como promover , financiar y difundir la investigación de la OI.


  

FONDO SOLIDARIO FUNDACIÓN AHUCE


FONDO SOLIDARIO FUNDACIÓN AHUCE
I CONVOCATORIA BONOS DE FISIOTERAPIA PARA MENORES CON OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA

La Fundación AHUCE lanza la I convocatoria de bonos de fisioterapia destinados a menores con osteogénesis imperfecta con edades comprendidas entre los 0 y 21 años.

¿A QUIEN SE DIRIGEN?

Las solicitudes de ayudas individuales están dirigidas a menores de 21 años afectados por osteogénesis imperfecta.

Las solicitantes deberán cumplir con los siguientes requisitos:
- Ser menor de 21 años afectado por osteogénesis imperfecta.
- Residir en territorio español

Bases AQUÍ

Solicita tu ayuda a través del siguiente link:

https://goo.gl/forms/1iwNToZvSdpY2lGD3


Más información en:
Teléfono : 663299955
Email: info.fundacion@ahuce.org

Donación Sant Joan de Deu



El pasado 01 de abril del 2017 la Fundación AHUCE (www.fundacion.ahuce.org) realizó una donación a la FSJD para fomentar el desarrollo del proyecto RareCommons (www.rarecommons.org/es) , proyecto de investigación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, centrado en el estudio biomédico de las enfermedades raras que afectan a niños y en el que está incluido el estudio de la osteogénesis imperfecta.

La donación, cuya cuantía asciende a 5000 euros fue entregada por D.  Gerardo Muñoz  Fernández, presidente del patronato de la Fundación AHUCE y Dña.  Ana María Bueno Sánchez, presidenta del comité científico de la Fundación AHUCE.
Dicha donación, trabaja unos de los objetivos de la Fundación AHUCE como es fomentar y promover la INVESTIGACIÓN de la osteogénesis imperfecta.

Fundación AHUCE

What is the AHUCE Foundation?

The AHUCE Foundation is a legally recognized entity that works for people with OI and their families. To achieve its objectives of improving the quality of life, social integration, access to education and the labor market for people affected by Osteogenesis Imperfecta, AHUCE Foundation collaborates permanently with the AHUCE association.

The AHUCE Foundation is governed by a board. The board is composed of members of the board of the association AHUCE (www.ahuce.org). The Board of the Foundation establishes AHUCE´s concerts, conventions and collaborative programs with companies to develop activities and obtain benefits for people with OI and their families.

AHUCE currently channels all documentation activities and international cooperation AHUCE association, in order to achieve its goal. The AHUCE Foundation seeks cooperation with domestic and foreign entities in the field of disability, rare diseases and Osteogenesis Imperfecta, to improve the quality of life of those living with OI.


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Every donation counts!

Every person contributes what they may to a cause like ours! With your donation we implement research projects and dissemination of pathology, and there´s still much more that remains to be done. If you don´t already know about us, visit our website, call and ask us we will be happy to talk to you and tell you everything you want to know about osteogenesis imperfecta and our AHUCE Foundation.

If you want to make a donation, you can do as follows:

Through our account CAIXABANK, SA: Title: Foundation AHUCE

Account Number IBAN: ES52 2100 5518 7321 0013 0228

 

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