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Evento Solidario : TODO O NADA - viernes, 25 de agosto de 2017
"TODO O NADA"
5 personas de forma totalmente desinteresada cruzaran el Canal de la Mancha a favor de la #Investigación de la osteogénesis imperfecta.
El equipo está formado por Vicente, Ambel, José Antonio, Pablo y Javier, los cinco nadadores veteranos que forman parte del equipo AXA Exclusiv.
La aventura comenzará a finales de agosto o a principios de septiembre, de Reino Unido a Francia, en función de la evolución de las mareas y podrá seguirse en directo a través de la plataforma TrackTheRace en el siguiente enlace : https://tracktherace.com/en/doble-o-nada-road-to-english-channel-2017/race
Este doble cruce nunca se ha realizado por un equipo de cinco componentes y el tiempo que duraría la travesía se estima entre 25 y 30 horas.
La distancia ida y vuelta entre Dover y Caláis es de 66 kilómetros en línea recta; no obstante, dependiendo de las corrientes, se estima que la travesía se pueda prolongar incluso por encima de los 85 kilómetros. En el Canal de la Mancha tienen lugar las mayores mareas del mundo, que pueden alcanzar varios metros.
Puedes colaborar con nuestro evento a través del crowfunding que tenemos abierto para recaudar fondos para la investigación.
Porque los pequeños gestos son los que mueven el mundo: https://www.migranodearena.org/es/reto/14829/osteognesis-imperfecta-aproximacin-clnica-molecular-y-teraputica/


 
Investigación en Osteogénesis imperfecta - jueves, 02 de febrero de 2017

Tus donativos y eventos a favor de la Fundación Ahuce hacen posible que podamos financiar #Investigación.
El proyecto "Terapia Celular aplicada a pacientes pediátricos con osteogénesis imperfecta" del hospital de Cruces en Barakaldo (Bilbao)  ha recibido en el mes de enero un empuje económico de 9273, 46 euros por parte de esta fundación, gracias a las múltiples actividades que la asociación de padres del colegio público Urkina Kabildu ha realizado en los últimos meses.
#Solidaridad sin limites para mejorar la calidad de vida de los pacientes con OI. Tu ayuda es esencial para nosotros.
 
Pueblo Solidario Navas de Estena (Ciudad Real) - sábado, 25 de junio de 2016

Hay ocasiones que simplemente por hacer las cosas como dictan la razón y el corazón, uno se encuentra con reconocimientos inesperados, aunque no por ello menos merecidos. Es el caso del Ayuntamiento de Navas de Estena, en Ciudad real, que ha sido distinguido a nivel nacional como Municipio Solidario 2016 por parte de la Fundación AHUCE, entidad nacional que trabaja por los afectados por osteogénesis imperfecta. Sólo el Ayuntamiento de Torrelavega (Cantabria), Valencia de Don Juan (Leon)  puede presumir también de tal galardón.
El motivo es la colaboración municipal que durante tres años consecutivos a prestado consiguiendo fondos para la investigación de la osteogénesis imperfecta, patología de baja prevalencia conocida popularmente como la enfermedad de los huesos de cristal.  
La distinción fue recogida el pasado 25 de Junio por D. Isidro Corsino alcalde de dicha localidad de la mano de D. Gerardo Muñoz, presidente del patronato de la Fundación AHUCE,  en el marco del evento con marcado carácter solidario que se llevó a cabo durante todo el día.
El alcalde quiso reconocer el «desinteresado y generoso esfuerzo de solidaridad y compromiso con el que todos los navastaneros y las gentes de este municipio y municipios cercanos están contribuyendo de forma ejemplar a la mejora de las condiciones de la calidad de vida de las personas que viven con osteogénesis imperfecta mediante el apoyo a la investigación y la mayor visibilidad de la patología».
Los miembros de la Fundación AHUCE, afectados y sus familiares, agradecen no solo la implicación de todos los navastaneros, que por tercer año consecutivo no solo nos abren las puertas de sus hogares, sino que también nos abren las puertas de su corazón.

 
SOM Biotech - martes, 08 de diciembre de 2015

SOM Biotech lanza una campaña de crowdfunding para investigar 5 enfermedades raras pediátricas y la FUNDACIÓN AHUCE apoya dicha campaña dándoles la máxima visibilidad en todas sus redes sociales.


La biofarmacéutica SOM Biotech acaba de lanzar recientemente una campaña de crowdfunding para recaudar fondos y poder llevar a cabo cinco nuevos proyectos de investigación. Dichos proyectos estarán enfocados en el estudio de cinco enfermedades raras pediátricas: Fibrosis Quística, Distrofia Muscular de Duchenne, enfermedad de Gaucher, enfermedad de Niemann Pick tipo C y Osteogénesis Imperfecta (enfermedad de los huesos frágiles).  FIGHT AGAINST PEDIATRIC RARE DISEASES es el nombre que recibe la campaña, la cual está en marcha desde el pasado 3 de diciembre de 2015 en la plataforma americana Indiegogo.
SOM Biotech, compañía comprometida con el estudio de las enfermedades raras, esta vez ha querido centrarse en enfermedades que afectan a niños. El 50% de enfermedades raras afectan a niños en todo el mundo, siendo estas unas de las formas más complejas de enfermedades raras.

Para acceder al portal de la campaña y hacer tu donación, visita http://igg.me/at/fightrarediseases 

C/ San Ildefonso, 8, Bajo. 28012 Madrid. | Telfs.: 914.678.266 / 696.939.725 | e-mail: ahuce@ahuce.org