BIOINGENIERÍA PARA EL TRATAMIENTO DE LA OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA
La Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital (FIB), la Universidad Europea de Madrid (UEM) y la Fundación AHUCE han firmado recientemente un acuerdo de colaboración para la realización de un proyecto de investigación, financiado con las aportaciones de la Fundación AHUCE y la UEM. El proyecto, titulado “Bioingeniería para el tratamiento de la Osteogénesis Imperfecta” pretende desarrollar un matriz bioactiva portadora de células madre para la regeneración ósea. Este proyecto será liderado por el grupo de investigación consolidado en Otorrinolaringología (ORL) de la UEM.


La Fundación AHUCE financia este proyecto con una aportación económica de más de 13.000 euros.


Desde la entidad queremos agradecer a todos los donantes, empresa y particulares que hacen posible que podamos promover y financiar proyectos de investigación en osteogénesis imperfecta.

Hospital Universitario de Getafe y la Fundación de Investigación biomédica

El pasado 19 de diciembre la Fundación AHUCE firmó un convenio de colaboración que une a esta entidad con el hospital Universitario de Getafe y la Fundación de Investigación biomédica de dicho Hospital.


El proyecto de investigación ha supuesto una aportación económica de más de 15.000 euros por parte de la Fundación AHUCE y permitirá conocer valores de referencia en los pacientes pediátricos con osteogénesis imperfecta.


Dicho proyecto  será liderado por la unidad de pediatría del Hospital universitario de Getafe (Madrid) , y contará como investigadores principales al Dr. Andres Alcaraz y a la Dra. Belén Sagastizabal.


La Osteogénesis imperfecta es una enfermedad de base genética que afecta al tejido conjuntivo, caracterizada por baja masa ósea, fragilidad ósea y susceptibilidad a fracturas óseas. Presenta un amplio espectro en cuanto a gravedad clínica, desde formas perinatales letales hasta individuos prácticamente asintomáticos con un número reducido de fracturas.


La incidencia estimada según estudios europeos y americanos es de 0,3-0,7/10.000 nacimientos. Según estudios recientes se estima una incidencia global de 1/ 10.000 individuos, de los cuales la mayoría presenta formas leves de afectación, es por ello que se considera una patología de baja prevalencia.


La Fundación AHUCE es una entidad estatal, que trabaja promoviendo y financiando la investigación multidisciplinar de la osteogénesis imperfecta, así como su correcta difusión y conocimiento entre los profesionales sociosanitarios.

 

Instituto de Investigación e innovación Sanitaria Biocruces Bizkaia y la Fundación AHUCE.
El pasado 17 de diciembre , se firmó un nuevo convenio de colaboración entre Instituto de Investigación e innovación Sanitaria Biocruces Bizkaia y la Fundación AHUCE.


La Fundación AHUCE está financiando con 10.000 euros una investigación de este Instituto sobre Ostogénesis Imperfecta, gracias al grupo de teaming habilitado por los padres de una menor con OI ( https://www.teaming.net/luchacontraloshuesosdecristal-oi) y donaciones de particulares.


La Osteogénesis Imperfecta (OI) es una enfermedad rara conocida popularmente como la "enfermedad de los huesos de cristal", que se caracteriza por una disminución de la densidad ósea y la consiguiente susceptibilidad a sufrir múltiples fracturas. Éstas pueden ocurrir con traumatismos mínimos o incluso de forma espontánea. Algunas formas de OI grave debutan en la época prenatal con la aparición de fracturas intraútero. El mayor número de fracturas tiene lugar durante la infancia causando episodios repetidos de dolor, impotencia funcional y deformidades óseas permanentes que comprometen la calidad de vida de las personas que la padecen.


La Ostogénesis Imperfecta tiene su origen en la alteración de diferentes genes que contribuyen en el proceso de mineralización ósea. En el presente proyecto, desarrollado por el grupo de Células Madre y Terapia Celular (Área de Atención Primaria en Salud, Prevención y Enfermedades Crónicas) del Instituto Biocruces Bizkaia, pretendemos avanzar en la caracterización molecular de algunos tipos de OI, con el fin de poder identificar dianas terapéuticas que permitan desarrollar nuevos tratamientos para las personas que sufren esta enfermedad.








Fundación AHUCE: Gerardo Muñoz (presidente) y Julia Piniella (directora); Grupo de Investigación de Células Madre y Terapia Celular del IIS Biocruces Bizkaia: Clara I. Rodríguez (Jefa del Grupo), Blanca Gener (Jefa de Servicio de Genética del Hospital Universitario Cruces e Investigadora), Arantza Infante e Izaskun Mitxitorena (Investigadoras) y Lucía Rodríguez (Técnico).

El dolor crónico en adultos con OI y su relación con variables clínicas y psicológicas.
Desde Fundación AHUCE (http://www.fundacion.ahuce.org) nos complace informarle  que se ha puesto en marcha un nuevo proyecto de investigación en colaboración con la Universidad de Valencia.
  • ¿Cuál es el objetivo del estudio?
Evaluar la presencia del dolor crónico en los adultos afectados de osteogénesis imperfecta, así como su relación con variables sociodemográficas, clínicas y psicológicas.
  • ¿Quiénes son los investigadores principales del estudio?
Está dirigido por el psicólogo de la fundación AHUCE, Rubén Muñoz con la colaboración del Dr. José Francisco Soriano Pastor, profesor titular en la Facultad de Psicología de la Universidad de Valencia, y el Dr. Vicente Monsalve Dolz, psicólogo de la unidad de dolor del Hospital General Universitario de Valencia y profesor asociado de la Universidad de Valencia, ambos especialistas en la investigación del dolor crónico.
  • ¿Qué personas podrán participar en el estudio?
Personas con osteogénesis imperfecta, mayores de 18 años, presenten o no dolor crónico y con independencia del país en que residan.
  • ¿Dónde se almacenarán los datos?
Sus datos serán incorporados a un fichero titularidad de FUNDACIÓN AHUCE con NIF G86281870. Los participantes tan solo tendrán que rellenar un formulario online completamente anónimo y que tiene una duración de 20 minutos aproximadamente. El acceso al formulario se realiza a través de un enlace web, y puede ser completado desde un ordenador, teléfono móvil o Tablet. Estará disponible en idioma español e inglés.
  • ¿Qué beneficios proporciona participar en este estudio?
Al participar en esta encuesta, contribuyes al conocimiento y la investigación futura de la percepción del dolor en los pacientes adultos con osteogénesis imperfecta.
  • ¿Cómo participar?
Accediendo al siguiente enlace:  : https://goo.gl/cDGHKr

Puedes ponerte en contacto con Ruben Muñoz, investigador principal del proyecto a través del +34- 960058611 / +34- 663299955 o en el email psicologia.fundacion@ahuce.org




Fundación AHUCE (http://fundacion.ahuce.org/) we are pleased to announce that a new research project will be launched in collaboration with the University of Valencia.
  • What is the purpose of the study?
The project aims to assess the presence of chronic pain in adults affected by osteogenesis imperfecta, as well as its relationship with sociodemographic, clinical and psychological variables.
  • Who are the main researchers involved in the study?
The study mainly revolves around psychological variables and will be carried out by the foundation's psychologist, Rubén Muñoz, in collaboration with José Francisco Soriano Pastor PhD, professor at the Faculty of Psychology of the University of Valencia, and Vicente Monsalve Dolz PhD, psychologist at the pain unit of the Hospital General Universitario de Valencia, both specialists in chronic pain research.
  • Who can participate in the study?
People with osteogenesis imperfecta, older than 18 years, with or without chronic pain and regardless of the country in which they reside.
  • Where will the data be stored?
The data will be kept into a file owned by FUNDACIÓN AHUCE (NIF G86281870). We will collect data through a completely anonymous online whose completion takes approximately 20 minutes. The form, available in Spanish and English, is accessible through a link, and can be completed from a computer, mobile phone or tablet.
  • Why is it important to participate?
By participating in this survey, OI patients will contribute to the knowledge and future research on the perception of pain in adults affected by osteogenesis imperfecta.


We contact you to ask for your collaboration in distributing the link of the form among the partners of your entity. The questionnaire is completely anonymous therefore the privacy of the participants is preserved.

Survey link:   https://goo.gl/beSZLo


C/ San Ildefonso, 8, Bajo. 28012 Madrid. | Telfs.: 914.678.266 / 696.939.725 | e-mail: ahuce@ahuce.org